Qué es lupus?

El lupus es una enfermedad autoinmune, esto significa que afecta el sistema inmunológico. El trabajo del sistema inmunológico es combatir las substancias ajenas o extrañas en el cuerpo, como son los gérmenes y virus.

Cuando hay una enfermedad autoinmune, el sistema inmunológico está fuera de control.

El resultado es que el cuerpo comienza a atacar a las células saludables, no a los gérmenes.

El lupus no es contagioso, usted no se puede contagiar a través de otra persona.

Es una enfermedad que puede afectar muchas partes del cuerpo. 

Cada persona reacciona de manera diferente.

Una persona con lupus podría tener las rodillas inflamadas y fiebre. 

Otra persona podría estar cansada todo el tiempo o tener problemas con sus riñones. 

Algún otro podría tener ronchas en la piel.

El lupus puede involucrar las articulaciones o coyunturas, la piel, los riñones, los pulmones, el corazón y/o el cerebro. Si usted tiene lupus se pueden afectar dos o tres partes de su cuerpo.

No es común que una persona tenga todos los síntomas posibles.

Tipos de lupus

Existen tres tipos principales de lupus:

• Lupus sistémico. Es la forma más común y usualmente se le llama lupus.  La palabra "sistémico" significa que la enfermedad puede afectar varias partes del cuerpo como pueden ser el corazón, los pulmones, riñones, y el cerebro. Los síntomas del lupus  pueden ser de moderados a severos.
   
• Lupus discoide o cutáneo.  Mayormente afecta la piel. Se caracteriza por una roncha de color rojizo; y pueden haber cambios en el color de la piel en la cara, el cuero cabelludo o en cualquier otra parte.
   
• Lupus secundario o causado por medicamentos. Es provocado por algunos medicamentos. Es parecido al lupus sistémico, pero los síntomas son usualmente menos severos. En la mayoría de los casos, la enfermedad desaparece cuando se deja de tomar el medicamento. Los hombres desarrollan este tipo de lupus  con más frecuencia porque las medicinas que lo causan, hidralazina y procainamida, son utilizadas en el tratamiento de condiciones cardíacas que son más comunes en los hombres.
   

Síntomas de lupus

El lupus puede ser difícil de diagnosticar. En muchas ocasiones se le confunde con otras enfermedades.

Por esta razón, al lupus se le ha llamado "el gran imitador".

Las señales del lupus varían de una persona a otra.

Algunas personas tienen sólo algunos síntomas, otras pueden tener más.

Señales comunes del lupus:

• Ronchas de color rojizo o cambio de color en la cara, a menudo en forma de mariposa sobre la nariz y las mejillas o cachetes.
   
• Dolor o inflamación en las articulaciones o coyunturas (ej. rodillas, codos).
   
• Fiebre inexplicable.
   
• Dolor de pecho acompañado con dificultad para respirar.
   
• Inflamación de glándulas.
   
• Fatiga extrema (sentirse cansado todo el tiempo).
   
• Pérdida inusual del cabello (mayormente en el cuero cabelludo)
   
• Los dedos de las manos o pies se vuelven pálidos o morados debido al frío o el estrés.
   
• Sensibilidad al sol.
   
• Conteo bajo en las células de la sangre.
   
• Depresión, problemas para pensar, y/o problemas con la memoria.
   

Otras señales son úlceras o aftas en la boca, convulsiones inexplicables, alucinaciones (ver cosas), repetidos abortos involuntarios, y problemas inexplicados con los riñones.

Qué es un brote de lupus?

Cuando los síntomas aparecen, ese momento se llama un brote.

Estas señales pueden aparecer y desaparecer.

Usted puede tener inflamación y ronchas una semana, y no ver síntoma alguno a la semana siguiente.

Usted se podrá dar cuenta de que sus síntomas se intensifican luego de haber estado expuesto al sol, o luego de un día largo de trabajo.

Aunque tome medicamentos para el lupus, usted puede ver que en ocasiones los síntomas empeoran.

Aprender a reconocer que un brote se acerca le puede ayudar a dar los pasos necesarios para lidiar con él.

Muchas personas se sienten muy cansadas o tienen dolor, les sale una roncha, les da fiebre, malestar en el estómago, dolor de cabeza, o mareos justo antes de un brote.

Para prevenir los brotes debe tomar ciertas precauciones las cuales podrían ayudarle: limitar su tiempo de exposición al sol, y tener suficiente descanso y relajamiento.

Prevención de un brote 

• Aprenda a reconocer cuándo un brote va a suceder.
   
• Hable con su médico.
   
• Intente establecer metas y prioridades alcanzables.
   
• Limite el tiempo que está expuesto al sol.
   
• Lleve un régimen alimenticio saludable.
   
• Desarrolle un sistema que le ayude a reducir el estrés al lidiar con los brotes.
   
• Descanse lo suficiente y relájese.
   
• Haga ejercicios con moderación mientras le sea posible.
   
• Desarrolle un sistema de apoyo; rodéese de gente en quien usted confía y con los que se siente cómodo (familiares, amigos, etc.).
   

Causas del lupus

El lupus es una enfermedad autoinmune, lo que significa que es causada por problemas con el sistema inmunológico.

La mayoría de los expertos piensan que el lupus tiene más de una causa.

Se ha sugerido que puede haber una serie de factores genéticos que hacen a las personas más susceptibles a la enfermedad y que factores ambientales desencadenan el lupus en personas susceptibles.

El principal factor desencadenante del lupus es la actividad hormonal, y el lupus a menudo puede desencadenarse después del parto, en la menopausia o durante la pubertad y normalmente entre las edades de 15 y 55 años.

Los posibles factores genéticos y ambientales se discuten con más detalle a continuación.

Factores genéticos

Hermanos y hermanas de personas con lupus tienen muchas más probabilidades de desarrollar la enfermedad que la población en general.

Los investigadores han identificado una serie de diferentes mutaciones genéticas que parecen hacer a las personas más susceptibles a desarrollar lupus.

La mayoría de los genes defectuosos afectados por estas mutaciones están asociados con la regulación de ciertas funciones del sistema inmunológico, lo que puede explicar por qué el sistema inmune en personas con lupus comienza a funcionar mal.

Factores ambientales

Varios factores ambientales pueden ser responsables de desencadenar lupus en individuos vulnerables, aunque la evidencia es limitada.

Los posibles factores ambientales que se han sugerido incluyen:

• La exposición a la luz solar (luz ultravioleta)

• Los cambios hormonales que se producen durante la vida de una mujer, como por ejemplo durante la pubertad o el embarazo

• Ciertas infecciones, como por el virus de Epstein-Barr (VEB) - una infección viral común que generalmente no causa ningún síntoma

• El fumado

A quién le da lupus? 

Cualquiera puede tener lupus. Pero 9 de cada 10 personas que lo tienen son mujeres. Las mujeres afroamericanas tienen tres veces más probabilidades de tener lupus en comparación con las mujeres de raza blanca.

El lupus es más común también entre mujeres hispanas/latinas, asiáticas, y nativoamericanas.

Tanto los afroamericanos como los hispanos/latinos tienden a desarrollar el lupus a una edad más temprana, y al momento de su diagnóstico presentan más síntomas (incluyendo problemas con los riñones).

También, ellos muestran una tendencia a desarrollar enfermedades más severas que las que desarrollan las personas de raza blanca.

Por ejemplo, los pacientes afroamericanos tienen más convulsiones y parálisis o apoplejías mientras que los pacientes hispanos/latinos tienen más problemas cardíacos.

No se sabe  por qué algunas personas, parecen tener más complicaciones con el lupus que otras.

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Diagnóstico del lupus

Si tiene síntomas como los descritos aquí  informe a su médico de inmediato. No existe ninguna prueba que permita determinar si una persona tiene lupus.

Pero el médico puede determinar si usted tiene lupus de otras maneras, entre ellas:

1.    Antecedentes médicos. Contarle a su médico los síntomas y otros problemas que tenga puede ayudarle a comprender su situación. Lleve un registro de los síntomas por escrito.
 

2.    Antecedentes familiares de lupus u enfermedades autoinmunes. Informe a su médico si en su familia hay casos de lupus u otras enfermedades autoinmunes.
 

3.    Examen físico completo. El médico buscará erupciones y otros signos de que algo anda mal.
 

4.    Análisis de sangre y orina. La prueba de anticuerpos antinucleares (AAN) puede demostrar si el sistema inmunológico tiene más probabilidades de producir los autoanticuerpos del lupus.

La mayoría de las personas con lupus obtienen resultados positivos de AAN. Sin embargo, un resultado positivo de AAN no significa que tenga lupus.

Los resultados positivos también se observan en otras enfermedades, como enfermedad de la tiroides, malaria y otras enfermedades autoinmunes.

 Por ese motivo, su médico utilizará muchas herramientas, y tal vez otros análisis, para determinar si usted tiene lupus.

5.    Biopsia de piel o riñón. En una biopsia, los médicos realizan una cirugía menor para extraer una muestra de tejido. Luego se analiza el tejido con un microscopio. El tejido cutáneo y renal observado de este modo puede mostrar signos de enfermedad autoinmune.

En conjunto, esta información puede proporcionar pistas sobre la enfermedad. También puede ayudar al médico a descartar otras enfermedades que pueden confundirse con el lupus.

Qué va a hacer el médico? 

Vaya a ver un médico. El le preguntará sobre el historial de sus problemas de salud. Muchas personas tienen lupus por mucho tiempo antes de descubrirlo.

Es importante que le diga a su médico  cuáles son sus síntomas.

Esta información junto con un examen físico y los resultados de las pruebas de laboratorio, ayudan al médico a decidir si usted tiene lupus u otra condición.

El reumatólogo es un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades que afectan las articulaciones o coyunturas y los músculos, como es el caso del lupus.

Usted debe pedirle a su médico primario que le refiera para ver a un reumatólogo.

En algunos casos, el dermatólogo, un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades que afectan la piel, podría estar involucrado en el diagnóstico y tratamiento.

No existe una prueba única que demuestre que usted tiene lupus. Su doctor tendrá que hacerle varias pruebas y estudiar su historial médico. El médico podría tomarse un tiempo para poder diagnosticarle lupus.

Tratamiento del lupus

El lupus es tratado generalmente por medio de medicamentos contra la malaria (como la hidroxicloroquina) y medicamentos anti-inflamatorios no esteroideos.

Los corticoesteroides como la prednisolona han sido fundamentales para mejorar el tratamiento del lupus.

Otros medicamentos ampliamente usados en casos más graves son los inmunosupresores.

Los más comúnmente utilizados son la azatioprina, metotrexato y ciclofosfamida.

Las mujeres con lupus pueden tomar anticonceptivos hormonales como la píldora?

La mayoría de las mujeres jóvenes con lupus no sufren ningún problema al usar la píldora anticonceptiva oral.

Sin embargo, ahora se reconoce que las mujeres con anticuerpos antifosfolípidos, presentes en el lupus, tienen un mayor riesgo de trombosis o migraña cuando toman la  píldora.

Terapia de reemplazo hormonal en mujeres con lupus

La terapia de reemplazo hormonal, dado a menudo para tratar la osteoporosis en pacientes  post-menopáusicas con lupus, es generalmente bien tolerada con pocos efectos secundarios.

Cómo puedo vivir con esta enfermedad?

Usted necesita saber qué funciona mejor para usted. Podría darse cuenta que un reumatólogo tiene el mejor plan de tratamiento para usted.

Otros profesionales de la salud que pueden ayudarle a lidiar con diferentes aspectos del lupus son: sicólogos, terapistas ocupacionales, dermatólogos, y dietistas.

Usted podría encontrar que el hacer ejercicios con un terapista físico le puede ayudar a sentirse mejor.

Lo importante es que continúe trabajando regularmente con su equipo de profesionales de la salud, aún cuando su lupus esté controlado y todo se vea bien.

Lidiar con una enfermedad de larga evolución (crónica) como es el lupus puede tener un gran impacto emocional.

Usted puede llegar a pensar que sus amigos, familiares, y compañeros de trabajo no entienden cómo usted se siente. La tristeza y el coraje son reacciones comunes.

Las personas con lupus tienen pocas energías y tienen que aprender a utilizarlas con sabiduría.

Pregúntele a su equipo de profesionales de la salud diferentes maneras para lidiar con la fatiga.

La mayoría de las personas se sienten mejor si logran balancear el trabajo y el descanso, y toman sus medicamentos.

Si se encuentra deprimido, tanto los medicamentos como la consejería pueden ayudarle.

Además,

• Preste atención a su cuerpo. Reduzca el ritmo o deténgase antes de que esté muy cansado.
   
• Encuentre su propio ritmo. Distribuya su trabajo y otras actividades.
   
• No se culpe usted mismo por estar fatigado. La fatiga es parte de la enfermedad.
   
• Intente participar de grupos de apoyo y consejería. Ellos pueden ayudarle a entender que usted no está solo. Los miembros del grupo se ayudan los unos a los otros.
   
• Considere el apoyo que le puede brindar tanto su familia como los grupos religiosos y otras organizaciones en su comunidad.
   

Es cierto que mantenerse saludable es difícil cuando se tiene lupus. Usted necesita prestar atención a su cuerpo, mente, y espíritu.

Tener una enfermedad crónica es muy estresante. Las personas lidian con el estrés de maneras diferentes. Algunas actividades que le pueden ayudar son:

• Participe de actividades sociales.
   
• Practique técnicas tales como la meditación y yoga.
   
• Determine cuáles son sus prioridades para dedicar su tiempo y energía.
   

Ejercitarse es otra actividad que le puede ayudar a lidiar con el lupus.

Entre los tipos de ejercicios que puede practicar se encuentran los siguientes:

• Calistenia (por ejemplo, estiramiento) estos ejercicios ayudan a mantener el movimiento normal de las articulaciones o coyunturas, y alivia la rigidez. Este tipo de ejercicio ayuda a mantener o aumentar su flexibilidad.
   
• Fortalecimiento (por ejemplo, levantamiento de peso) estos ejercicios ayudan a mantener o aumentar la fortaleza de los músculos. Músculos fuertes proveen apoyo y protección a las articulaciones afectadas por el lupus.
   
• Aeróbicos o de rendimiento (por ejemplo, caminata enérgica o trotar) estos ejercicios pueden mejorar su condición cardiovascular, ayudan a controlar su peso, y a mejorar su funcionamiento general.
   

Las personas con enfermedades crónicas como el lupus deben hablar con un profesional del cuidado de la salud antes de comenzar un programa de ejercicios.

Aprender sobre el lupus puede ayudarle. Las personas que están mejor informadas y participan en la planificación de su tratamiento, usualmente, informan que padecen de menos dolores.

Además, ellos no hacen tantas visitas al médico, tienen más confianza en sí mismos, y son más activos.

Las mujeres que quieren tener hijos deben trabajar en conjunto con su equipo de profesionales de la salud; por ejemplo: médicos, terapistas físicos, y enfermeros.

Su médico obstetra y el médico a cargo de su tratamiento de lupus deben trabajar en un esfuerzo común para encontrar el mejor plan de tratamiento para su condición.

Autor: Dr. Carlos Muñoz Retana

​Actualizado: 28 de Agosto, 2018